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En Esperity, creemos en el poder de las experiencias compartidas y el apoyo comunitario, especialmente cuando se recorre un camino de salud. Por eso nos enorgullece presentar TEDCOM, una nueva comunidad online específica para personas que padecen la enfermedad ocular tiroidea (ETE).

Un espacio seguro para conectar y compartir

TEDCOM es algo más que una plataforma: es un espacio dedicado a personas que comprenden de verdad por lo que estás pasando. Aquí puedes conectar con otras personas que se enfrentan a retos similares, compartir tu viaje personal y encontrar consuelo sabiendo que no estás solo. Es un lugar para intercambiar consejos, hacer preguntas y celebrar pequeñas victorias en un entorno de empatía y apoyo.

Para que sea aún más fácil conectarse, hemos creado un grupo de Facebook específico en el que los miembros pueden participar en conversaciones en tiempo real y mantenerse al día de las últimas noticias de la comunidad.

Tus recursos, tu lengua

Somos conscientes de la importancia de una información accesible. Por eso hemos desarrollado el sitio web de TEDCOM en varios idiomas, poniendo nuestros recursos e información a disposición de un público más amplio. Puedes explorar la comunidad y sus ofertas en el idioma con el que te sientas más cómodo:

Inglés: https://tedcom.be/

Holandés: https://tedcom.be/nl/home/

Francés: https://tedcom.be/fr/accueil/

Te invitamos a que visites nuestras páginas y descubras la riqueza de información y apoyo que te espera. Ven a unirte a nuestra comunidad y encuentra la fuerza en la conexión.

Querida,

Espero que este mensaje os encuentre bien. Al cerrar otro año, quiero expresar mi más sincera gratitud por las significativas interacciones que hemos compartido el año pasado. Tu contribución ha sido inestimable.

Celebrando las innovaciones de la IA en 2023
Este año, la IA ha dado un importante salto adelante, transformando la forma en que interactuamos con la tecnología. Para demostrarlo, el vídeo que acompaña a este correo electrónico es un producto de la IA: una vívida demostración de sus capacidades, creada a partir de texto y modelada según mi voz y mis expresiones. Imagina el potencial de esta tecnología en la automatización de contenidos educativos para profesionales sanitarios y pacientes. Si esto te interesa, estamos aquí para ayudarte a crear vídeos impactantes similares.

Hitos y logros 2023
Lanzamiento del portal de ensayos clínicos: Estamos encantados de anunciar el exitoso lanzamiento de nuestro portal de ensayos clínicos. Este año hemos colaborado con más de 30 organizaciones de pacientes en nuestra campaña “Gracias a la ciencia”, junto con numerosos hospitales y socios de la industria. Este portal se está traduciendo ahora a varios idiomas para que sea accesible en todo el mundo.

Educación personalizada para padres: Reconociendo los retos a los que se enfrentan los padres de niños con atrofia muscular espinal, lanzamos un módulo de educación personalizada. Esta iniciativa garantiza que la información se proporcione en segmentos manejables, adaptados a cada etapa del viaje del paciente, aliviando la carga de los padres.

Plataforma Esperity Health: Nuestro compromiso con la capacitación de los pacientes continúa con la introducción de la plataforma Esperity Health. Esta completa herramienta se centra en la educación, el seguimiento de la salud y el establecimiento de objetivos, al tiempo que permite a los usuarios personalizar su recorrido como pacientes. Esto ayuda a facilitar las consultas y la toma de decisiones compartida. Nos enorgullece anunciar su lanzamiento en tres países europeos, en colaboración con Digestive Cancers Europe, y estamos preparando su expansión a Bélgica y más allá.

Juntas consultivas de pacientes: Hemos organizado varias juntas consultivas en las que han participado diversas poblaciones de pacientes para comprender los obstáculos, las lagunas y las oportunidades de su trayectoria asistencial. Estas ideas son cruciales para dar forma a estrategias sanitarias más eficaces.

De cara a 2024
El año que viene, nos comprometemos a seguir mejorando nuestros servicios:
– Mejoras continuas de la plataforma clinical trial.be, incluida su integración con asociaciones médicas y sitios web de organizaciones de pacientes.
– Avanzar en nuestra colaboración estratégica con socios de la industria para abordar las necesidades insatisfechas de los pacientes y fomentar interacciones significativas entre las organizaciones de pacientes y la industria.
– Ampliar el alcance y la eficacia de nuestra herramienta de viaje del paciente, proporcionando orientación, claridad y recursos educativos mejorados a los pacientes que se preparan para sus consultas.

Nuestro equipo ha crecido hasta contar con más de 10 miembros entusiastas, unidos en nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Nos entusiasma reforzar nuestra asociación contigo y explorar nuevas oportunidades de colaboración.

Saludos de Navidad e Invitación de Año Nuevo
Al entrar en el nuevo año, te deseamos un maravilloso comienzo de 2024. Que las fiestas sean felices para ti y tus seres queridos. Programemos una llamada a principios de enero para iniciar el nuevo año con energía renovada e ideas de colaboración.

Saludos cordiales,

En un avance fundamental para el tratamiento de las enfermedades respiratorias crónicas, la Plataforma Global de Pacientes de Alergia y Asma (GAAPP) ha unido sus fuerzas con Esperity, líder en soluciones sanitarias centradas en el paciente, para presentar un portal de vanguardia dedicado a la tos crónica, con especial énfasis en la tos crónica refractaria. Esta colaboración está destinada a aumentar la concienciación y mejorar los resultados para esta comunidad de pacientes desatendida, ofreciendo recursos educativos completos y un programa exhaustivo de Embajadores de Pacientes.

La tos crónica, caracterizada como una tos persistente durante más de ocho semanas, es un problema muy extendido que afecta a millones de personas en todo el mundo, con un grave impacto en su calidad de vida. La tos crónica refractaria, que sigue sin aliviarse con los tratamientos médicos, plantea un reto aún más importante, que a menudo deja a los pacientes y a los profesionales sanitarios en situaciones difíciles.

Un elemento central del nuevo portal es la oportunidad de que las personas se conviertan en «Embajadores de los Pacientes» a través de un programa de formación especializado ideado en colaboración con GAAPP. Esta innovadora iniciativa está diseñada para equipar a los pacientes para que actúen como expertos y participen en procesos de co-creación para el desarrollo de nuevos dispositivos médicos, apps o medicamentos, aportando una visión crítica de las necesidades acuciantes de esta población de pacientes.

La GAAPP, que representa a más de 100 organizaciones de pacientes de todo el mundo, potencia la voz de los pacientes en diversas afecciones relacionadas con el tipo 2, como el asma, la EPOC y las alergias. El compromiso de Esperity de enriquecer las experiencias de los pacientes mediante soluciones educativas y tecnológicas hace de esta asociación una fuerza formidable para el cambio transformador.

«Aprovechando nuestra colaboración con Esperity, pretendemos revolucionar globalmente la gestión de la enfermedad de la tos crónica y fomentar el desarrollo de soluciones vanguardistas que apoyen eficazmente a este grupo vulnerable», declaró Ruth Tal-Singer, Directora Científica de GAAPP.

Mitchell Silva, Consejero Delegado de Esperity, añade: «Esta asociación reafirma nuestra dedicación al avance de herramientas basadas en la ciencia que no sólo mejoran el recorrido del paciente, sino que también promueven una toma de decisiones compartida y eficaz entre pacientes, cuidadores y médicos.»

Esta iniciativa no sólo pretende llamar la atención sobre la tos crónica, sino también garantizar que quienes padecen esta difícil enfermedad reciban la atención y el apoyo que merecen.

En un avance fundamental para el tratamiento de las enfermedades respiratorias crónicas, la Plataforma Global de Pacientes de Alergia y Asma (GAAPP) ha unido sus fuerzas con Esperity, líder en soluciones sanitarias centradas en el paciente, para presentar un portal de vanguardia dedicado a la tos crónica, con especial énfasis en la tos crónica refractaria. Esta colaboración está destinada a aumentar la concienciación y mejorar los resultados para esta comunidad de pacientes desatendida, ofreciendo recursos educativos completos y un programa exhaustivo de Embajadores de Pacientes.

La tos crónica, caracterizada como una tos persistente durante más de ocho semanas, es un problema muy extendido que afecta a millones de personas en todo el mundo, con un grave impacto en su calidad de vida. La tos crónica refractaria, que sigue sin aliviarse con los tratamientos médicos, plantea un reto aún más importante, que a menudo deja a los pacientes y a los profesionales sanitarios en situaciones difíciles.

Un elemento central del nuevo portal es la oportunidad de que las personas se conviertan en «Embajadores de los Pacientes» a través de un programa de formación especializado ideado en colaboración con GAAPP. Esta innovadora iniciativa está diseñada para equipar a los pacientes para que actúen como expertos y participen en procesos de co-creación para el desarrollo de nuevos dispositivos médicos, apps o medicamentos, aportando una visión crítica de las necesidades acuciantes de esta población de pacientes.

La GAAPP, que representa a más de 100 organizaciones de pacientes de todo el mundo, potencia la voz de los pacientes en diversas afecciones relacionadas con el tipo 2, como el asma, la EPOC y las alergias. El compromiso de Esperity de enriquecer las experiencias de los pacientes mediante soluciones educativas y tecnológicas hace de esta asociación una fuerza formidable para el cambio transformador.

«Aprovechando nuestra colaboración con Esperity, pretendemos revolucionar globalmente la gestión de la enfermedad de la tos crónica y fomentar el desarrollo de soluciones vanguardistas que apoyen eficazmente a este grupo vulnerable», declaró Ruth Tal-Singer, Directora Científica de GAAPP.

Mitchell Silva, Consejero Delegado de Esperity, añade: «Esta asociación reafirma nuestra dedicación al avance de herramientas basadas en la ciencia que no sólo mejoran el recorrido del paciente, sino que también promueven una toma de decisiones compartida y eficaz entre pacientes, cuidadores y médicos.»

Esta iniciativa no sólo pretende llamar la atención sobre la tos crónica, sino también garantizar que quienes padecen esta difícil enfermedad reciban la atención y el apoyo que merecen.

En los últimos 30 años, los cánceres colorrectales, gástricos, pancreáticos y de vías biliares han aumentado significativamente en las poblaciones más jóvenes, lo que indica la necesidad de una mayor concienciación y de medidas sanitarias proactivas.

Los días 14 y 15 de noviembre, tuvimos el honor de participar en la conferencia internacional #ENTERO, organizada por Digestive Cancers Europe. Este impactante evento reunió a destacados profesionales, investigadores y defensores de los pacientes dedicados a mejorar la vida de los afectados por cánceres digestivos de aparición temprana.

Hechos destacados que nos inspiraron:

• Testimonios de primera mano de jóvenes que se enfrentan a estos diagnósticos. Sus historias de resiliencia y empoderamiento nos recuerdan la fuerza que se necesita para atravesar viajes tan abrumadores.
• Debates centrados en el paciente, que hacen hincapié en la importancia de comprender realmente las necesidades únicas de cada persona, desde la fertilidad y la salud sexual hasta los retos emocionales y fisiológicos a los que se enfrenta. Cada aspecto de su experiencia es importante.
• El inestimable papel de la familia, los amigos y las organizaciones de pacientes a la hora de ofrecer apoyo y esperanza a lo largo de estos viajes.

Retos y oportunidades emergentes:

• Detección precoz y prevención: Cambiar el enfoque hacia medidas sanitarias proactivas y aumentar la concienciación para detectar estos cánceres precozmente.
• Supervivencia y cuidados a largo plazo: Abordar las cargas físicas, emocionales y socioeconómicas duraderas a las que se enfrentan pacientes y cuidadores.
• Atención holística y centrada en el paciente: Garantizar que los pacientes mantengan la autonomía y el control de sus decisiones a lo largo de todo su recorrido sanitario.
• Implicaciones futuras para la investigación: Impulsar la innovación para abordar mejor estos retos crecientes.

Esta conferencia fue algo más que un intercambio de conocimientos: fue una oportunidad para fomentar la colaboración, establecer conexiones y profundizar en nuestra comprensión de los retos y las necesidades de los pacientes, los cuidadores y los profesionales sanitarios.

Enhorabuena al increíble equipo que ha hecho posible este evento, a los dedicados profesionales que han compartido su experiencia y a los valientes pacientes y cuidadores que nos han confiado sus historias.

En los últimos 30 años, los cánceres colorrectales, gástricos, pancreáticos y de vías biliares han aumentado significativamente en las poblaciones más jóvenes, lo que indica la necesidad de una mayor concienciación y de medidas sanitarias proactivas.

Los días 14 y 15 de noviembre, tuvimos el honor de participar en la conferencia internacional #ENTERO, organizada por Digestive Cancers Europe. Este impactante evento reunió a destacados profesionales, investigadores y defensores de los pacientes dedicados a mejorar la vida de los afectados por cánceres digestivos de aparición temprana.

Hechos destacados que nos inspiraron:

• Testimonios de primera mano de jóvenes que se enfrentan a estos diagnósticos. Sus historias de resiliencia y empoderamiento nos recuerdan la fuerza que se necesita para atravesar viajes tan abrumadores.
• Debates centrados en el paciente, que hacen hincapié en la importancia de comprender realmente las necesidades únicas de cada persona, desde la fertilidad y la salud sexual hasta los retos emocionales y fisiológicos a los que se enfrenta. Cada aspecto de su experiencia es importante.
• El inestimable papel de la familia, los amigos y las organizaciones de pacientes a la hora de ofrecer apoyo y esperanza a lo largo de estos viajes.

Retos y oportunidades emergentes:

• Detección precoz y prevención: Cambiar el enfoque hacia medidas sanitarias proactivas y aumentar la concienciación para detectar estos cánceres precozmente.
• Supervivencia y cuidados a largo plazo: Abordar las cargas físicas, emocionales y socioeconómicas duraderas a las que se enfrentan pacientes y cuidadores.
• Atención holística y centrada en el paciente: Garantizar que los pacientes mantengan la autonomía y el control de sus decisiones a lo largo de todo su recorrido sanitario.
• Implicaciones futuras para la investigación: Impulsar la innovación para abordar mejor estos retos crecientes.

Esta conferencia fue algo más que un intercambio de conocimientos: fue una oportunidad para fomentar la colaboración, establecer conexiones y profundizar en nuestra comprensión de los retos y las necesidades de los pacientes, los cuidadores y los profesionales sanitarios.

Enhorabuena al increíble equipo que ha hecho posible este evento, a los dedicados profesionales que han compartido su experiencia y a los valientes pacientes y cuidadores que nos han confiado sus historias.