Blog

Bij Esperity geloven we in de kracht van gedeelde ervaringen en steun van de gemeenschap, vooral bij het doorlopen van een gezondheidstraject. Daarom introduceren we met trots TEDCOM, een nieuwe online community speciaal voor mensen die leven met Schildklieraandoeningen (TED).

Een veilige ruimte om te verbinden en te delen

TEDCOM is meer dan alleen een platform; het is een speciale ruimte voor mensen die echt begrijpen wat je doormaakt. Hier kun je in contact komen met anderen die voor soortgelijke uitdagingen staan, je persoonlijke reis delen en troost vinden in de wetenschap dat je niet alleen bent. Het is een plek om advies uit te wisselen, vragen te stellen en kleine overwinningen te vieren in een empathische en ondersteunende omgeving.

Om het nog makkelijker te maken om met elkaar in contact te komen, hebben we een speciale Facebook-groep gemaakt waar leden in realtime gesprekken kunnen voeren en op de hoogte kunnen blijven van al het laatste gemeenschapsnieuws.

Jouw bronnen, jouw taal

We begrijpen het belang van toegankelijke informatie. Daarom hebben we de TEDCOM website in meerdere talen ontwikkeld, zodat onze bronnen en informatie beschikbaar zijn voor een breder publiek. Je kunt de gemeenschap en haar aanbod verkennen in de taal waar jij je het beste bij voelt:

Engels: https://tedcom.be/

Nederlands: https://tedcom.be/nl/home/

Frans: https://tedcom.be/fr/accueil/

We nodigen je uit om onze pagina’s te bezoeken en de rijkdom aan informatie en ondersteuning te ontdekken die op je wacht. Sluit je aan bij onze gemeenschap en vind kracht in verbinding.

Het Global Allergy & Asthma Patient Platform (GAAPP) heeft zijn krachten gebundeld met Esperity, een voorloper op het gebied van patiëntgerichte gezondheidszorgoplossingen, om een ultramodern portaal voor chronische hoest te introduceren, met speciale aandacht voor refractaire chronische hoest. Deze samenwerking is bedoeld om het bewustzijn te vergroten en de resultaten voor deze ondervertegenwoordigde patiëntengemeenschap te verbeteren door het aanbieden van uitgebreide educatieve middelen en een diepgaand ambassadeursprogramma voor patiënten.

Chronische hoest, gekenmerkt als hoest die langer dan acht weken aanhoudt, is een wijdverspreid probleem dat miljoenen mensen over de hele wereld treft en hun levenskwaliteit ernstig beïnvloedt. Refractaire chronische hoest, die niet wordt verholpen door medische behandelingen, vormt een nog grotere uitdaging en brengt patiënten en zorgverleners vaak in een lastig parket.

Een centraal element van het nieuwe portaal is de mogelijkheid voor mensen om “patiëntambassadeurs” te worden via een gespecialiseerd trainingsprogramma dat in samenwerking met GAAPP is ontwikkeld. Dit innovatieve initiatief is ontworpen om patiënten uit te rusten om als expert te fungeren en deel te nemen aan co-creatieprocessen voor de ontwikkeling van nieuwe medische apparaten, apps of medicijnen, waardoor ze kritisch inzicht krijgen in de dringende behoeften van deze patiëntenpopulatie.

GAAPP, dat wereldwijd meer dan 100 patiëntenorganisaties vertegenwoordigt, versterkt de stem van patiënten bij verschillende type 2-gerelateerde aandoeningen, waaronder astma, COPD en allergieën. Esperity’s toewijding aan het verrijken van de ervaringen van patiënten door middel van educatieve en technologische oplossingen maakt deze samenwerking tot een formidabele kracht voor transformatieve verandering.

“Door gebruik te maken van onze samenwerking met Esperity willen we wereldwijd een revolutie teweegbrengen in het beheer van chronische hoestaandoeningen en de ontwikkeling bevorderen van geavanceerde oplossingen die deze kwetsbare groep effectief ondersteunen”, zegt Ruth Tal-Singer, Chief Scientific Officer bij GAAPP.

Mitchell Silva, CEO van Esperity, voegt hieraan toe: “Deze samenwerking bevestigt onze toewijding aan het ontwikkelen van wetenschappelijk onderbouwde tools die niet alleen het patiëntentraject verbeteren, maar ook effectieve gedeelde besluitvorming tussen patiënten, zorgverleners en artsen bevorderen.”

Dit initiatief streeft er niet alleen naar om chronische hoest onder de aandacht te brengen, maar ook om ervoor te zorgen dat mensen die met deze uitdagende aandoening leven de aandacht en steun krijgen die ze verdienen.

Het Global Allergy & Asthma Patient Platform (GAAPP) heeft zijn krachten gebundeld met Esperity, een voorloper op het gebied van patiëntgerichte gezondheidszorgoplossingen, om een ultramodern portaal voor chronische hoest te introduceren, met speciale aandacht voor refractaire chronische hoest. Deze samenwerking is bedoeld om het bewustzijn te vergroten en de resultaten voor deze ondervertegenwoordigde patiëntengemeenschap te verbeteren door het aanbieden van uitgebreide educatieve middelen en een diepgaand ambassadeursprogramma voor patiënten.

Chronische hoest, gekenmerkt als hoest die langer dan acht weken aanhoudt, is een wijdverspreid probleem dat miljoenen mensen over de hele wereld treft en hun levenskwaliteit ernstig beïnvloedt. Refractaire chronische hoest, die niet wordt verholpen door medische behandelingen, vormt een nog grotere uitdaging en brengt patiënten en zorgverleners vaak in een lastig parket.

Een centraal element van het nieuwe portaal is de mogelijkheid voor mensen om “patiëntambassadeurs” te worden via een gespecialiseerd trainingsprogramma dat in samenwerking met GAAPP is ontwikkeld. Dit innovatieve initiatief is ontworpen om patiënten uit te rusten om als expert te fungeren en deel te nemen aan co-creatieprocessen voor de ontwikkeling van nieuwe medische apparaten, apps of medicijnen, waardoor ze kritisch inzicht krijgen in de dringende behoeften van deze patiëntenpopulatie.

GAAPP, dat wereldwijd meer dan 100 patiëntenorganisaties vertegenwoordigt, versterkt de stem van patiënten bij verschillende type 2-gerelateerde aandoeningen, waaronder astma, COPD en allergieën. Esperity’s toewijding aan het verrijken van de ervaringen van patiënten door middel van educatieve en technologische oplossingen maakt deze samenwerking tot een formidabele kracht voor transformatieve verandering.

“Door gebruik te maken van onze samenwerking met Esperity willen we wereldwijd een revolutie teweegbrengen in het beheer van chronische hoestaandoeningen en de ontwikkeling bevorderen van geavanceerde oplossingen die deze kwetsbare groep effectief ondersteunen”, zegt Ruth Tal-Singer, Chief Scientific Officer bij GAAPP.

Mitchell Silva, CEO van Esperity, voegt hieraan toe: “Deze samenwerking bevestigt onze toewijding aan het ontwikkelen van wetenschappelijk onderbouwde tools die niet alleen het patiëntentraject verbeteren, maar ook effectieve gedeelde besluitvorming tussen patiënten, zorgverleners en artsen bevorderen.”

Dit initiatief streeft er niet alleen naar om chronische hoest onder de aandacht te brengen, maar ook om ervoor te zorgen dat mensen die met deze uitdagende aandoening leven de aandacht en steun krijgen die ze verdienen.

In de afgelopen 30 jaar is het aantal gevallen van dikkedarm-, maag-, alvleesklier- en galwegkanker bij jongere bevolkingsgroepen aanzienlijk toegenomen.

Op 14 en 15 november hadden we de eer om deel te nemen aan de internationale #ENTERO conferentie, georganiseerd door Digestive Cancers Europe. Dit impactvolle evenement bracht toonaangevende professionals, onderzoekers en patiëntenvoorvechters samen die zich inzetten voor het verbeteren van het leven van mensen die getroffen worden door kanker van het spijsverteringsstelsel op jonge leeftijd.

Belangrijkste hoogtepunten die ons inspireerden:

• Getuigenissen uit de eerste hand van jonge mensen die geconfronteerd worden met deze diagnoses. Hun verhalen over veerkracht en empowerment herinneren ons aan de kracht die nodig is om door zulke overweldigende reizen te navigeren.
• Patiëntgerichte discussies benadrukken het belang van het echt begrijpen van ieders unieke behoeften – van vruchtbaarheid en seksuele gezondheid tot de emotionele en fysiologische uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd. Elk aspect van hun ervaring is belangrijk.
• De onschatbare rol van familie, vrienden en patiëntenorganisaties bij het bieden van steun en hoop tijdens deze reis.

Opkomende uitdagingen en kansen:

• Vroegtijdige opsporing en preventie: Verschuiving van de aandacht naar proactieve gezondheidsmaatregelen en bewustmaking om deze vormen van kanker in een vroeg stadium op te sporen.
• Overleven en langdurige zorg: De blijvende fysieke, emotionele en sociaaleconomische belasting van patiënten en verzorgers aanpakken.
• Holistische, patiëntgerichte zorg: Ervoor zorgen dat patiënten mondig blijven en controle houden over hun beslissingen tijdens hun hele zorgtraject.
• Implicaties voor onderzoek in de toekomst: Stimuleren van innovatie om deze groeiende uitdagingen beter aan te pakken.

Deze conferentie was meer dan een uitwisseling van kennis – het was een kans om samenwerking te bevorderen, contacten te leggen en ons begrip van de uitdagingen en behoeften van patiënten, zorgverleners en professionals in de gezondheidszorg te verdiepen.

Onze felicitaties gaan uit naar het ongelooflijke team dat dit evenement mogelijk heeft gemaakt, de toegewijde professionals die hun expertise hebben gedeeld en de dappere patiënten en zorgverleners die ons hun verhalen hebben toevertrouwd.

In de afgelopen 30 jaar is het aantal gevallen van dikkedarm-, maag-, alvleesklier- en galwegkanker bij jongere bevolkingsgroepen aanzienlijk toegenomen.

Op 14 en 15 november hadden we de eer om deel te nemen aan de internationale #ENTERO conferentie, georganiseerd door Digestive Cancers Europe. Dit impactvolle evenement bracht toonaangevende professionals, onderzoekers en patiëntenvoorvechters samen die zich inzetten voor het verbeteren van het leven van mensen die getroffen worden door kanker van het spijsverteringsstelsel op jonge leeftijd.

Belangrijkste hoogtepunten die ons inspireerden:

• Getuigenissen uit de eerste hand van jonge mensen die geconfronteerd worden met deze diagnoses. Hun verhalen over veerkracht en empowerment herinneren ons aan de kracht die nodig is om door zulke overweldigende reizen te navigeren.
• Patiëntgerichte discussies benadrukken het belang van het echt begrijpen van ieders unieke behoeften – van vruchtbaarheid en seksuele gezondheid tot de emotionele en fysiologische uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd. Elk aspect van hun ervaring is belangrijk.
• De onschatbare rol van familie, vrienden en patiëntenorganisaties bij het bieden van steun en hoop tijdens deze reis.

Opkomende uitdagingen en kansen:

• Vroegtijdige opsporing en preventie: Verschuiving van de aandacht naar proactieve gezondheidsmaatregelen en bewustmaking om deze vormen van kanker in een vroeg stadium op te sporen.
• Overleven en langdurige zorg: De blijvende fysieke, emotionele en sociaaleconomische belasting van patiënten en verzorgers aanpakken.
• Holistische, patiëntgerichte zorg: Ervoor zorgen dat patiënten mondig blijven en controle houden over hun beslissingen tijdens hun hele zorgtraject.
• Implicaties voor onderzoek in de toekomst: Stimuleren van innovatie om deze groeiende uitdagingen beter aan te pakken.

Deze conferentie was meer dan een uitwisseling van kennis – het was een kans om samenwerking te bevorderen, contacten te leggen en ons begrip van de uitdagingen en behoeften van patiënten, zorgverleners en professionals in de gezondheidszorg te verdiepen.

Onze felicitaties gaan uit naar het ongelooflijke team dat dit evenement mogelijk heeft gemaakt, de toegewijde professionals die hun expertise hebben gedeeld en de dappere patiënten en zorgverleners die ons hun verhalen hebben toevertrouwd.

Van 27 tot 29 juni namen we deel aan de DiCE General Assembly & 9th Annual Masterclass in München, Duitsland. Dit evenement was een fantastische gelegenheid om kennis en inzichten uit te wisselen met toegewijde professionals en patiënten, die allemaal samenwerken om de impact in patiëntenbelangenbehartiging te maximaliseren. Het gevarieerde, interactieve programma omvatte innovatieve hands-on workshops, wetenschappelijke lezingen en waardevolle netwerkmogelijkheden.

Tijdens het evenement presenteerden we met trots de tool My DiCE Companion. Deze app, ontworpen door patiënten voor patiënten, dient als een hulpmiddel dat ze echt bezitten en dat essentiële ondersteuning en begeleiding biedt bij darmkanker. Het helpt gebruikers bij het vinden van noodzakelijke bronnen, het organiseren van hun zorg en het delen van informatie met hun vertrouwde omgeving.

We werden geïnspireerd door de krachtige getuigenissen en waardevolle suggesties die tijdens het evenement werden gedeeld en die diepgaande inzichten boden in het verbeteren van My DiCE Companion. De nadruk op data, AI en patiënteneigenaarschap onderstreept de kritieke gebieden voor het verbeteren van de effectiviteit van de tool.