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Chez Esperity, nous croyons au pouvoir du partage d’expériences et du soutien communautaire, en particulier dans le cadre d’un parcours de santé. C’est pourquoi nous sommes fiers de vous présenter TEDCOM, une nouvelle communauté en ligne spécifiquement destinée aux personnes atteintes de la maladie des yeux de la thyroïde (MOMT).

Un espace sûr pour se connecter et partager

TEDCOM est plus qu’une simple plateforme ; c’est un espace dédié, conçu pour les personnes qui comprennent vraiment ce que vous traversez. Ici, vous pouvez entrer en contact avec d’autres personnes confrontées à des défis similaires, partager votre parcours personnel et trouver du réconfort en sachant que vous n’êtes pas seul. C’est un endroit où vous pouvez échanger des conseils, poser des questions et célébrer de petites victoires dans un environnement empathique et solidaire.

Pour faciliter les contacts, nous avons créé un groupe Facebook dédié où les membres peuvent participer à des conversations en temps réel et se tenir au courant de toutes les dernières nouvelles de la communauté.

Vos ressources, votre langue

Nous comprenons l’importance de l’accessibilité de l’information. C’est pourquoi nous avons développé le site web TEDCOM en plusieurs langues, afin de mettre nos ressources et nos informations à la disposition d’un public plus large. Vous pouvez explorer la communauté et ses offres dans la langue avec laquelle vous êtes le plus à l’aise :

Anglais : https://tedcom.be/

Néerlandais : https://tedcom.be/nl/home/

Français : https://tedcom.be/fr/accueil/

Nous vous invitons à visiter nos pages et à découvrir la richesse des informations et du soutien qui vous attendent. Rejoignez notre communauté et trouvez la force dans la connexion.

En Belgique, un jeune sur dix âgé de 18 à 35 ans vit avec une maladie chronique ou grave. Alors qu’ils rêvent d’étudier, de travailler ou de profiter pleinement de leur vie sociale, ces jeunes se heurtent régulièrement à divers obstacles au sein de la société, notamment administratifs. Afin d’attirer l’attention sur leurs besoins, la Haute Ecole PXL et Esperity ont mené une étude auprès de 800 jeunes pour mieux comprendre cette problématique dont l’impact sur la vie quotidienne est souvent sous-estimé.

D’après Sciensano, les maladies chroniques sont « …des affections qui persistent dans le temps, ne guérissent pas spontanément et rarement complètement ». L’institut de santé publique estime qu’elles représentent « 90 % de la charge sociale de la maladie en Belgique, notamment en raison des limitations fonctionnelles, mais elles sont également responsables d’une part importante des décès ». ‘.

Ces maladies comprennent le diabète, les maladies cardiovasculaires et respiratoires et le cancer. Manon souffre régulièrement de fortes migraines : ‘ Cela signifie que je ne supporte ni le bruit ni la lumière. J’ai souvent des nausées », explique-t-elle. Cela a un impact sur sa vie quotidienne : « Si j’ai une mauvaise crise, je ne peux pas cuisiner ou faire les courses. Je dois demander beaucoup plus d’aide à mon partenaire ». .’

Cette pression mentale est une réalité pour de nombreux patients, comme l’explique le Dr Jolien Robijns, chercheur à PXL Zorginnovatie : ‘Une maladie chronique n’affecte pas seulement la santé physique. Le bien-être mental, la vie sociale et les perspectives d’avenir des jeunes en sont également profondément affectés .’

Une maladie chronique n’affecte pas seulement la santé physique.

Dr Jolien Robijns, chercheur à PXL Zorginnovatie

Travailler est également compliqué : ‘Mes migraines provoquent beaucoup de fatigue et de stress, ce qui peut entraîner des arrêts de travail, comme cela s’est déjà produit « , admet-elle. Cela nécessite également des ajustements de mon emploi du temps. Je travaille dans un hôpital et certaines combinaisons d’horaires ne sont tout simplement pas compatibles avec ma santé ». .’

Cet impact sur la vie professionnelle est souvent une difficulté supplémentaire à gérer pour ces patients, comme l’explique Magali Mertens, Coach et Disability Manager spécialisée dans le retour à l’emploi : ‘Les patients atteints de maladies chroniques ont parfois honte de se sentir fatigués ou de voir leurs capacités cognitives diminuer. Ils se demandent si c’est de leur faute ou si c’est l’impact de la maladie .« Ce sentiment d’imposture est largement partagé par Manon : “Psychologiquement, me dire que ma mutuelle payait la moitié de mon salaire, c” était difficile à accepter parce que je n’ai pas été élevée comme ça et j’avais l’impression de ne pas y avoir droit. Sauf que ce n’est pas de ma faute ».

Magali Mertens plaide en faveur d’une plus grande communication entre les employés et les employeurs : « ».L’essentiel est de procéder à des ajustements raisonnables. La santé est une affaire privée, mais un patron doit pouvoir dire : « La porte est ouverte, nous sommes là pour vous soutenir, de quoi avez-vous besoin ? » explique-t-elle.

Simplification administrative

Il y a un vrai travail à faire au niveau de la société en ce qui concerne les procédures administratives « , dit Manon, qui est particulièrement passionnée par le sujet : »C’est un véritable parcours du combattant, à la limite du kafkaïen dans sa difficulté. Nous sommes confrontés à des retards administratifs, des erreurs… Je me suis battue avec ma caisse d’assurance maladie pendant des mois. Cela provoque beaucoup de frustration, mais aussi de la colère, de l’agacement et de la fatigue . »

Cette enquête, commandée par le SPF Sécurité sociale, devrait permettre aux autorités de voir où des améliorations sont nécessaires, comme l’explique Peter Samyn, président du SPF Sécurité sociale : « Les jeunes vivant avec une maladie chronique grave sont moins aptes à étudier et/ou à travailler, ce qui limite fortement leur participation à la vie quotidienne et a un impact significatif sur leur situation financière. Nous avons l’intention d’utiliser les recommandations de cette étude pour améliorer la protection sociale de ces jeunes.

Ce manque de reconnaissance est souvent difficile à vivre pour les patients, comme l’explique Magali Mertens : ‘Les malades chroniques souffrent d’un handicap qui est vécu mais non reconnu « , explique-t-elle. » Il s’agit d’un véritable défi sociétal. Nous ne pouvons pas faire comme si cela n’existait pas. La génération de demain, et même celle d’aujourd’hui, a encore beaucoup à offrir… Pourtant, on parle aujourd’hui de profils actifs et non actifs. Il n’y a rien entre les deux . »

Ouvrir la conversation

J’aimerais que les malades chroniques osent davantage en parler, car il est vrai que beaucoup d’entre nous le cachent ou n’en parlent pas« , déclare Manon. ‘C’est important parce que nous ne nous rendons pas toujours compte de l’impact d’une maladie chronique sur la vie des gens. Parfois, il faut simplement essayer de ne pas juger.

Magali Mertens partage ce point de vue : ‘S’ouvrir est très compliqué. Nous devons permettre aux gens de parler librement, pour que ce ne soit pas un tabou ou une honte, mais juste un fait, afin que nous puissions les soutenir du mieux que nous pouvons. C’est la meilleure façon de faciliter leur parcours conclut-elle.

Dans le cadre d’une avancée décisive pour la gestion des maladies respiratoires chroniques, la Global Allergy & Asthma Patient Platform (GAAPP) s’est associée à Esperity, pionnier des solutions de santé centrées sur le patient, pour lancer un portail de pointe consacré à la toux chronique, et plus particulièrement à la toux chronique réfractaire. Cette collaboration vise à sensibiliser et à améliorer les résultats pour cette communauté de patients mal desservie en offrant des ressources éducatives complètes et un programme approfondi de patients ambassadeurs.

La toux chronique, caractérisée par une toux persistant pendant plus de huit semaines, est un problème très répandu qui touche des millions de personnes dans le monde et qui affecte gravement leur qualité de vie. La toux chronique réfractaire, qui n’est pas soulagée par les traitements médicaux, représente un défi encore plus important, laissant souvent les patients et les prestataires de soins de santé dans une position difficile.

Un élément central du nouveau portail est la possibilité pour les individus de devenir des « patients ambassadeurs » grâce à un programme de formation spécialisé conçu en collaboration avec le GAAPP. Cette initiative innovante est conçue pour permettre aux patients de servir d’experts et de s’engager dans des processus de co-création pour le développement de nouveaux dispositifs médicaux, d’applications ou de médicaments, en fournissant des informations essentielles sur les besoins urgents de cette population de patients.

GAAPP, qui représente plus de 100 organisations de patients dans le monde, fait entendre la voix des patients dans diverses pathologies de type 2, notamment l’asthme, la BPCO et les allergies. L’engagement d’Esperity à enrichir l’expérience des patients grâce à des solutions éducatives et technologiques fait de ce partenariat une formidable force de transformation.

« En tirant parti de notre collaboration avec Esperity, nous souhaitons révolutionner globalement la gestion des maladies chroniques liées à la toux et favoriser le développement de solutions de pointe qui soutiennent efficacement ce groupe vulnérable », a déclaré Ruth Tal-Singer, directrice scientifique du GAAPP.

Mitchell Silva, PDG d’Esperity, ajoute : « Ce partenariat réaffirme notre volonté de mettre au point des outils scientifiques qui non seulement améliorent le parcours des patients, mais favorisent également une prise de décision partagée efficace entre les patients, les soignants et les médecins. »

Cette initiative vise non seulement à attirer l’attention sur la toux chronique, mais aussi à faire en sorte que les personnes qui vivent avec cette maladie difficile reçoivent l’attention et le soutien qu’elles méritent.

Dans le cadre d’une avancée décisive pour la gestion des maladies respiratoires chroniques, la Global Allergy & Asthma Patient Platform (GAAPP) s’est associée à Esperity, pionnier des solutions de santé centrées sur le patient, pour lancer un portail de pointe consacré à la toux chronique, et plus particulièrement à la toux chronique réfractaire. Cette collaboration vise à sensibiliser et à améliorer les résultats pour cette communauté de patients mal desservie en offrant des ressources éducatives complètes et un programme approfondi de patients ambassadeurs.

La toux chronique, caractérisée par une toux persistant pendant plus de huit semaines, est un problème très répandu qui touche des millions de personnes dans le monde et qui affecte gravement leur qualité de vie. La toux chronique réfractaire, qui n’est pas soulagée par les traitements médicaux, représente un défi encore plus important, laissant souvent les patients et les prestataires de soins de santé dans une position difficile.

Un élément central du nouveau portail est la possibilité pour les individus de devenir des « patients ambassadeurs » grâce à un programme de formation spécialisé conçu en collaboration avec le GAAPP. Cette initiative innovante est conçue pour permettre aux patients de servir d’experts et de s’engager dans des processus de cocréation pour le développement de nouveaux dispositifs médicaux, d’applications ou de médicaments, en fournissant des informations essentielles sur les besoins urgents de cette population de patients.

GAAPP, qui représente plus de 100 organisations de patients dans le monde, fait entendre la voix des patients dans diverses pathologies de type 2, notamment l’asthme, la BPCO et les allergies. L’engagement d’Esperity à enrichir l’expérience des patients grâce à des solutions éducatives et technologiques fait de ce partenariat une formidable force de transformation.

« En tirant parti de notre collaboration avec Esperity, nous souhaitons révolutionner globalement la gestion des maladies chroniques liées à la toux et favoriser le développement de solutions de pointe qui soutiennent efficacement ce groupe vulnérable », a déclaré Ruth Tal-Singer, directrice scientifique du GAAPP.

Mitchell Silva, PDG d’Esperity, ajoute : « Ce partenariat réaffirme notre volonté de mettre au point des outils scientifiques qui non seulement améliorent le parcours des patients, mais favorisent également une prise de décision partagée efficace entre les patients, les soignants et les médecins. »

Cette initiative vise non seulement à attirer l’attention sur la toux chronique, mais aussi à faire en sorte que les personnes qui vivent avec cette maladie difficile reçoivent l’attention et le soutien qu’elles méritent.

Au cours des 30 dernières années, les cancers colorectaux, gastriques, pancréatiques et des voies biliaires ont augmenté de manière significative dans les populations plus jeunes, ce qui montre la nécessité d’une plus grande sensibilisation et de mesures de santé proactives.

Les 14 et 15 novembre, nous avons eu l’honneur de participer à la conférence internationale #ENTERO, organisée par Digestive Cancers Europe. Cet événement important a rassemblé des professionnels de premier plan, des chercheurs et des défenseurs des patients qui se consacrent à l’amélioration de la vie des personnes touchées par des cancers digestifs apparaissant à un âge précoce.

Les points forts qui nous ont inspirés :

• Des témoignages de première main de jeunes personnes confrontées à ces diagnostics. Leurs histoires de résilience et d’autonomisation nous rappellent la force nécessaire pour traverser des épreuves aussi accablantes.
• Des discussions centrées sur le patient soulignant l’importance de bien comprendre les besoins uniques de chaque personne – de la fertilité et de la santé sexuelle aux défis émotionnels et physiologiques auxquels elles sont confrontées. Chaque aspect de leur expérience est important.
• Le rôle inestimable de la famille, des amis et des associations de patients dans le soutien et l’espoir qu’ils apportent tout au long de leur parcours.

Défis et opportunités émergents :

• Détection précoce et prévention : Mettre l’accent sur des mesures de santé proactives et sensibiliser la population afin de détecter ces cancers à un stade précoce.
• Survie et soins de longue durée : S’attaquer aux charges physiques, émotionnelles et socio-économiques durables auxquelles sont confrontés les patients et les soignants.
• Des soins holistiques, centrés sur le patient : Veiller à ce que les patients restent autonomes et maîtres de leurs décisions tout au long de leur parcours de soins.
• Les implications futures pour la recherche : Favoriser l’innovation pour mieux répondre à ces défis croissants.

Cette conférence a été plus qu’un échange de connaissances – elle a été l’occasion de favoriser la collaboration, d’établir des liens et d’approfondir notre compréhension des défis et des besoins des patients, des soignants et des professionnels de la santé.

Félicitations à l’incroyable équipe qui a rendu cet événement possible, aux professionnels dévoués qui ont partagé leur expertise et aux patients et soignants courageux qui nous ont confié leur histoire.

Au cours des 30 dernières années, les cancers colorectaux, gastriques, pancréatiques et des voies biliaires ont augmenté de manière significative dans les populations plus jeunes, ce qui montre la nécessité d’une plus grande sensibilisation et de mesures de santé proactives.

Les 14 et 15 novembre, nous avons eu l’honneur de participer à la conférence internationale #ENTERO, organisée par Digestive Cancers Europe. Cet événement impactant a rassemblé des professionnels de premier plan, des chercheurs et des défenseurs des patients qui se consacrent à l’amélioration de la vie des personnes touchées par les cancers digestifs à un âge précoce.

Les points forts qui nous ont inspirés :

• Des témoignages de première main de jeunes personnes confrontées à ces diagnostics. Leurs histoires de résilience et d’autonomisation nous rappellent la force nécessaire pour traverser des épreuves aussi accablantes.
• Des discussions centrées sur le patient soulignant l’importance de bien comprendre les besoins uniques de chaque personne – de la fertilité et de la santé sexuelle aux défis émotionnels et physiologiques auxquels elles sont confrontées. Chaque aspect de leur expérience est important.
• Le rôle inestimable de la famille, des amis et des associations de patients dans le soutien et l’espoir qu’ils apportent tout au long de leur parcours.

Défis et opportunités émergents :

• Détection précoce et prévention : Mettre l’accent sur des mesures de santé proactives et sensibiliser la population afin de détecter ces cancers à un stade précoce.
• Survie et soins de longue durée : S’attaquer aux charges physiques, émotionnelles et socio-économiques durables auxquelles sont confrontés les patients et les soignants.
• Des soins holistiques, centrés sur le patient : Veiller à ce que les patients restent autonomes et maîtres de leurs décisions tout au long de leur parcours de soins.
• Les implications futures pour la recherche : Favoriser l’innovation pour mieux répondre à ces défis croissants.

Cette conférence a été plus qu’un échange de connaissances – elle a été l’occasion de favoriser la collaboration, d’établir des liens et d’approfondir notre compréhension des défis et des besoins des patients, des soignants et des professionnels de la santé.

Félicitations à l’incroyable équipe qui a rendu cet événement possible, aux professionnels dévoués qui ont partagé leur expertise et aux patients et soignants courageux qui nous ont confié leur histoire.