Brussels, Belgium
Onderzoek

We nemen deel aan onderzoeksprogramma’s om de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren

Empowerment

Onderzoek waar de patiënt centraal staat

We nemen deel aan onderzoeksprojecten om te begrijpen hoe patiëntbetrokkenheid de kwaliteit van leven van patiënten kan beïnvloeden. In de afgelopen jaren hebben we met verschillende universiteiten en onderzoeksorganisaties samengewerkt om onze kennis te vergroten, met als doel de drijvende krachten achter empowerment van patiënten voor specifieke patiëntenpopulaties te identificeren en te begrijpen. Zo kunnen we samen nieuwe oplossingen voorzien ten voordele van de patiëntenpopulatie.

Research

“Patient empowerment” stimuleren

Door de drijfveren van patiëntenbetrokkenheid beter te begrijpen kan de onderzoeksgemeenschap nieuwe initiatieven uitwerken om patiënten bij te staan in hun patiëntentraject. Deze drijfveren zijn afhankelijk van de context, het profiel van de patiënt en het therapeutische gebied, inclusief het gezondheidszorgsysteem. Samen met onze onderzoekspartners willen we deze drijfveren beter begrijpen om uiteindelijk de uitkomsten van de patiënt te verbeteren.

Huidige onderzoeksprojecten

2018 — 2021

Multidisciplinary Oncology Consultations

Multidisciplinary Oncology Consultations using Patient-centric Decision Support: Beyond Black-Box Systems

The project aims to improve cancer disease management, by targeting a principal decision-making instrument employed in current oncological care: the multidisciplinary oncology consultation. The rationale for our approach is that to be relevant in multidisciplinary oncology consultations, clinical decision support systems should be multi-factorial (based on data coming from multiple disciplines), easy-to-use (allowing it to be integrated in the clinical workflow), and understandable (allowing interpretation for both the healthcare professional and the patient). The project is funded by the Brussels Institute for Research and Innovation (Innoviris). The project consortium consists of six Brussels research groups and two companies. The research groups are from medical, engineering, psychology and business departments of Brussels universities

2019

Publicatie

Oral Corticosteroid Use for the Treatment of Chronic Eosinophilic Disease: A Patient’s and His Physician’s Experience

This article, coauthored by a patient with eosinophilic granulomatosis with polyangiitis (EGPA) initially presenting as severe eosinophilic asthma and his physician-specialist, discusses the use and management of oral corticosteroid (OCS) treatment. It also considers the importance of early diagnosis of a rare disease and patient education. The patient describes his journey from progressive worsening of asthma and eventual diagnosis of EGPA to long-term OCS treatment and then participation in a clinical trial for this rare disease, involving the introduction of targeted biologic therapy with OCS tapering. The physician describes the importance of patient referral to obtain a correct diagnosis and optimal maintenance treatment, the balance between risk of adverse events associated with long-term OCS use and benefits of disease control, and various aspects of patient participation in clinical trials. Finally, the patient describes the role of continual patient education in the management of disease and OCS treatment. These considerations can apply to all chronic inflammatory diseases requiring maintenance OCS treatment.