Recherche

Empowerment
Nous participons à des projets de recherche pour comprendre comment l’engagement des patients peut avoir un impact sur leur qualité de vie. Au cours des dernières années, nous avons travaillé avec plusieurs universités et organismes de recherche pour accroître nos connaissances afin d’identifier et de comprendre les moteurs de l’autonomisation des patients pour des populations de patients spécifiques.
Recherche
La compréhension des facteurs qui favorisent l’autonomisation des patients pourrait aider la communauté des chercheurs à mettre au point de nouvelles initiatives pour aider les patients dans leur parcours. Ces facteurs dépendront du contexte, du profil du patient et du domaine thérapeutique, y compris le système de santé. Avec nos partenaires de recherche, nous cherchons à mieux comprendre ces facteurs pour améliorer à terme les résultats pour les patients.

Projets de recherche actuels

2018 — 2021
Consultations multidisciplinaires en oncologie utilisant l’aide à la décision centrée sur le patient : Au-delà des systèmes de boîte noire
Le projet vise à améliorer la gestion des maladies cancéreuses, en ciblant un des principaux instruments de décision utilisés dans les soins oncologiques actuels : la consultation oncologique multidisciplinaire. La raison d’être de notre approche est que pour être pertinents dans les consultations oncologiques multidisciplinaires, les systèmes d’aide à la décision clinique doivent être multifactoriels (basés sur des données provenant de plusieurs disciplines), faciles à utiliser (permettant de les intégrer dans le flux de travail clinique) et compréhensibles (permettant une interprétation à la fois pour le professionnel de santé et le patient). Le projet est financé par l’Institut de recherche et d’innovation de Bruxelles (Innoviris). Le consortium du projet est composé de six groupes de recherche bruxellois et de deux entreprises. Les groupes de recherche sont issus des départements de médecine, d’ingénierie, de psychologie et de commerce des universités bruxelloises

2019
Oral Corticosteroid Use for the Treatment of Chronic Eosinophilic Disease: A Patient’s and His Physician’s Experience
This article, coauthored by a patient with eosinophilic granulomatosis with polyangiitis (EGPA) initially presenting as severe eosinophilic asthma and his physician-specialist, discusses the use and management of oral corticosteroid (OCS) treatment. It also considers the importance of early diagnosis of a rare disease and patient education. The patient describes his journey from progressive worsening of asthma and eventual diagnosis of EGPA to long-term OCS treatment and then participation in a clinical trial for this rare disease, involving the introduction of targeted biologic therapy with OCS tapering. The physician describes the importance of patient referral to obtain a correct diagnosis and optimal maintenance treatment, the balance between risk of adverse events associated with long-term OCS use and benefits of disease control, and various aspects of patient participation in clinical trials. Finally, the patient describes the role of continual patient education in the management of disease and OCS treatment. These considerations can apply to all chronic inflammatory diseases requiring maintenance OCS treatment.