Investigación

Participamos en programas de investigación destinados a mejorar la calidad de vida de los pacientes

Empoderamiento

Investigación centrada en el paciente

Participamos en proyectos de investigación para entender cómo la participación de los pacientes podría impactar en la calidad de vida. En los últimos años hemos trabajado con varias universidades y organizaciones de investigación para aumentar nuestros conocimientos con el fin de identificar y comprender los factores que impulsan el empoderamiento en poblaciones específicas de pacientes.

Investigación

Impulsar el empoderamiento del paciente

La comprensión de los conductores que impulsan el empoderamiento de los pacientes podría ayudar a la comunidad de investigadores a idear iniciativas novedosas para ayudar a los pacientes en su camino. Estos elementos impulsores dependerán del contexto, el perfil del paciente y el área terapéutica, incluyendo el sistema de salud.  Junto con nuestros socios de investigación, pretendemos comprender mejor estos elementos para, en última instancia, mejorar los beneficios para el paciente.

Proyectos de investigación actuales

2018 — 2021

Consultas multidisciplinarias de oncología

Consultas oncológicas multidisciplinarias con apoyo a la decisión centrado en el paciente: Beyond Black-Box Systems (más allá de los sistemas de Caja Negra)

El proyecto estuvo orientado a mejorar la gestión de las enfermedades oncológicas, centrándose en un instrumento principal de adopción de decisiones empleado en la atención oncológica actual: la consulta oncológica multidisciplinaria. El fundamento de nuestro enfoque es que, para ser pertinentes en las consultas oncológicas multidisciplinarias, los sistemas de apoyo a la toma de decisiones clínicas deben ser multifactoriales (basados en datos procedentes de múltiples disciplinas), fáciles de utilizar (permitiendo su integración en el flujo de trabajo clínico) y comprensibles (permitiendo la interpretación tanto para el profesional de la salud como para el paciente). El proyecto está financiado por el Instituto de Investigación e Innovación de Bruselas (Innoviris). El consorcio del proyecto está formado por seis grupos de investigación de Bruselas y dos empresas. Los grupos de investigación proceden de departamentos médicos, de ingeniería, de psicología y de empresas de las universidades de Bruselas

2019

PixFort, Inc

Uso de Corticosteroides orales para el tratamiento de la enfermedad Eosinofílica Crónica: La experiencia del paciente y su médico

En este artículo, del que es coautor un paciente con Granulomatosis Eosinofílica con Poliangitis (GEPA) que se presenta inicialmente como asma eosinofílica grave y su médico especialista, se analiza el uso y el manejo del tratamiento con corticosteroides orales (OCS). También considera la importancia del diagnóstico temprano de una enfermedad rara y la educación del paciente. El paciente describe su viaje desde el empeoramiento progresivo del asma y el eventual diagnóstico de GEPA hasta el tratamiento de OCS a largo plazo y luego la participación en un ensayo clínico para esta rara enfermedad, que implica la introducción de una terapia biológica dirigida con la disminución de OCS. El médico describe la importancia de la remisión del paciente para obtener un diagnóstico correcto y un tratamiento de mantenimiento óptimo, el equilibrio entre el riesgo de eventos adversos asociados con el uso de CSO a largo plazo y los beneficios del control de la enfermedad, y varios aspectos de la participación del paciente en los ensayos clínicos. Por último, el paciente describe la función de su educación continua en el manejo de la enfermedad y el tratamiento con SCO. Estas consideraciones pueden aplicarse a todas las enfermedades inflamatorias crónicas que requieren un tratamiento de mantenimiento con CSO.