Les jeunes atteints de maladies chroniques veulent sensibiliser à leur réalité quotidienne

En Belgique, un jeune sur dix âgé de 18 à 35 ans vit avec une maladie chronique ou grave. Alors qu’ils rêvent d’étudier, de travailler ou de profiter pleinement de leur vie sociale, ces jeunes se heurtent régulièrement à divers obstacles au sein de la société, notamment administratifs. Afin d’attirer l’attention sur leurs besoins, la Haute Ecole PXL et Esperity ont mené une étude auprès de 800 jeunes pour mieux comprendre cette problématique dont l’impact sur la vie quotidienne est souvent sous-estimé.

D’après Sciensano, les maladies chroniques sont « …des affections qui persistent dans le temps, ne guérissent pas spontanément et rarement complètement ». L’institut de santé publique estime qu’elles représentent « 90 % de la charge sociale de la maladie en Belgique, notamment en raison des limitations fonctionnelles, mais elles sont également responsables d’une part importante des décès ». ‘.

Ces maladies comprennent le diabète, les maladies cardiovasculaires et respiratoires et le cancer. Manon souffre régulièrement de fortes migraines : ‘ Cela signifie que je ne supporte ni le bruit ni la lumière. J’ai souvent des nausées », explique-t-elle. Cela a un impact sur sa vie quotidienne : « Si j’ai une mauvaise crise, je ne peux pas cuisiner ou faire les courses. Je dois demander beaucoup plus d’aide à mon partenaire ». .’

Cette pression mentale est une réalité pour de nombreux patients, comme l’explique le Dr Jolien Robijns, chercheur à PXL Zorginnovatie : ‘Une maladie chronique n’affecte pas seulement la santé physique. Le bien-être mental, la vie sociale et les perspectives d’avenir des jeunes en sont également profondément affectés .’

Une maladie chronique n’affecte pas seulement la santé physique.

Dr Jolien Robijns, chercheur à PXL Zorginnovatie

Travailler est également compliqué : ‘Mes migraines provoquent beaucoup de fatigue et de stress, ce qui peut entraîner des arrêts de travail, comme cela s’est déjà produit « , admet-elle. Cela nécessite également des ajustements de mon emploi du temps. Je travaille dans un hôpital et certaines combinaisons d’horaires ne sont tout simplement pas compatibles avec ma santé ». .’

Cet impact sur la vie professionnelle est souvent une difficulté supplémentaire à gérer pour ces patients, comme l’explique Magali Mertens, Coach et Disability Manager spécialisée dans le retour à l’emploi : ‘Les patients atteints de maladies chroniques ont parfois honte de se sentir fatigués ou de voir leurs capacités cognitives diminuer. Ils se demandent si c’est de leur faute ou si c’est l’impact de la maladie .« Ce sentiment d’imposture est largement partagé par Manon : “Psychologiquement, me dire que ma mutuelle payait la moitié de mon salaire, c” était difficile à accepter parce que je n’ai pas été élevée comme ça et j’avais l’impression de ne pas y avoir droit. Sauf que ce n’est pas de ma faute ».

Magali Mertens plaide en faveur d’une plus grande communication entre les employés et les employeurs : « ».L’essentiel est de procéder à des ajustements raisonnables. La santé est une affaire privée, mais un patron doit pouvoir dire : « La porte est ouverte, nous sommes là pour vous soutenir, de quoi avez-vous besoin ? » explique-t-elle.

Simplification administrative

Il y a un vrai travail à faire au niveau de la société en ce qui concerne les procédures administratives « , dit Manon, qui est particulièrement passionnée par le sujet : »C’est un véritable parcours du combattant, à la limite du kafkaïen dans sa difficulté. Nous sommes confrontés à des retards administratifs, des erreurs… Je me suis battue avec ma caisse d’assurance maladie pendant des mois. Cela provoque beaucoup de frustration, mais aussi de la colère, de l’agacement et de la fatigue . »

Cette enquête, commandée par le SPF Sécurité sociale, devrait permettre aux autorités de voir où des améliorations sont nécessaires, comme l’explique Peter Samyn, président du SPF Sécurité sociale : « Les jeunes vivant avec une maladie chronique grave sont moins aptes à étudier et/ou à travailler, ce qui limite fortement leur participation à la vie quotidienne et a un impact significatif sur leur situation financière. Nous avons l’intention d’utiliser les recommandations de cette étude pour améliorer la protection sociale de ces jeunes.

Ce manque de reconnaissance est souvent difficile à vivre pour les patients, comme l’explique Magali Mertens : ‘Les malades chroniques souffrent d’un handicap qui est vécu mais non reconnu « , explique-t-elle. » Il s’agit d’un véritable défi sociétal. Nous ne pouvons pas faire comme si cela n’existait pas. La génération de demain, et même celle d’aujourd’hui, a encore beaucoup à offrir… Pourtant, on parle aujourd’hui de profils actifs et non actifs. Il n’y a rien entre les deux . »

Ouvrir la conversation

J’aimerais que les malades chroniques osent davantage en parler, car il est vrai que beaucoup d’entre nous le cachent ou n’en parlent pas« , déclare Manon. ‘C’est important parce que nous ne nous rendons pas toujours compte de l’impact d’une maladie chronique sur la vie des gens. Parfois, il faut simplement essayer de ne pas juger.

Magali Mertens partage ce point de vue : ‘S’ouvrir est très compliqué. Nous devons permettre aux gens de parler librement, pour que ce ne soit pas un tabou ou une honte, mais juste un fait, afin que nous puissions les soutenir du mieux que nous pouvons. C’est la meilleure façon de faciliter leur parcours conclut-elle.